Diagnose

Een dissociatieve stoornis wordt gediagnosticeerd (vastgesteld) door een psychiater of psycholoog. De belangrijkste methode om dit te onderzoeken is door middel van psychologische testen (bijvoorbeeld de SCID-D) in combinatie met gesprekken. In de praktijk blijken veel lotgenoten al meerdere diagnoses (bijvoorbeeld sociale fobie, AD(H)D, borderline, bipolaire stoornis of een posttraumatische stress-stoornis) te hebben gekregen voor zij te horen krijgen dat er (ook) hoogstwaarschijnlijk sprake is van een dissociatieve stoornis.

Op deze pagina

Diagnoses en de DSM

In Nederland en België wordt voor de diagnosestelling vrijwel altijd gebruik gemaakt van de criteria in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). In de meest recente DSM worden vijf verschillende diagnoses onderscheiden waarvan dissociatie het centrale en belangrijkste kenmerk is.

  1. Dissociatieve amnesie
    Amnesie is de psychologische term voor geheugenverlies. Bij dissociatieve amnesie ben je bijvoorbeeld belangrijke gebeurtenissen in je leven (tijdelijk) vergeten. Dat kunnen nare herinneringen zijn, maar ook andere (neutrale of aangename) gebeurtenissen die de meeste mensen zich wel herinneren. Het kan ook zijn dat je niet meer weet wie je bent, of hoe je ergens gekomen bent.
    > Lees meer over dissociatieve amnesie
     
  2. Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)
    Kenmerkend bij DIS is dat mensen het gevoel hebben te bestaan uit meerdere personen/ persoonlijkheden. De psychologische term daarvoor is fragmentatie van de identiteit. Lotgenoten noemen dit vaak stukjes, delen, kanten of alters. Deze innerlijke personen denken, voelen of doen hun eigen dingen, en herinneringen kunnen verschillen. Het kan zijn dat je soms veel nare herinneringen hebt, en op andere momenten daar helemaal niets van merkt en voelt. Het voelt vaak of je geen of weinig controle hebt over jezelf en je gedrag, en alsof je geheugen en gedachten vaak in de war zijn. Veel mensen met DIS voelen zich regelmatig vervreemd van zichzelf en hun lichaam. Hun functioneren en gedrag kan erg wisselend zijn.
    > Lees meer over DIS
     
  3. Depersonalisatie-/ derealisatiestoornis (DPDR)
    Depersonalisatie is de psychologische term voor 'vervreemding van jezelf'. Het lijkt bijvoorbeeld of je lichaam, gedachten of gevoelens niet van jezelf zijn. Misschien voel je je emotioneel verdoofd, of voel je je lichaam niet of minder. Of je hebt vaak of voortdurend het gevoel dat je van een afstand naar jezelf kijkt. Derealisatie beschrijft 'vervreemding van de wereld om je heen'. Het kan zijn dat de wereld en de mensen om je heen niet echt voelen. Ook spullen kunnen vreemd voelen als je ze aanraakt. Veel mensen voelen zich vaak wazig of alsof ze dromen.
    > Lees meer over DPDR
     
  4. Andere gespecificeerde dissociatieve stoornis (AGDS)
    > Lees meer over AGDS
     
  5. Ongespecificeerde dissociatieve stoornis
    > Lees meer over ongespecificeerde dissociatieve stoornis

> Bekijk de criteria van alle dissociatieve stoornissen volgens de DSM-5.
> Wat is de DSM en wat betekent een diagnose? Op deze site lees je er meer over.

^

Hoe vaak komt het voor?

Dissociatieve stoornissen in de bevolking komen naar schatting bij 1-3% van de bevolking voor. Daarbij wordt de diagnose AGDS verhoudingsgewijs het vaakst gesteld.

Als er alleen gekeken wordt naar mensen die al in behandeling zijn (geweest) bij de ggz - en die dus allemaal een diagnose hebben - komt een dissociatieve stoornis vaker voor. In totaal gaat het (in internationaal onderzoek) om 1-7% van het totaal; in Nederland gaat het om ongeveer 2%. Van de mensen waarbij sprake is van een dissociatieve stoornis krijgen de meesten de diagnose AGDS (30-65%). DPDR komt bij 5-16% voor, en DIS in 1-7% van de gevallen.

Wereldwijd worden dissociatieve stoornissen in de klinische praktijk veel vaker bij vrouwen dan bij mannen gediagnosticeerd. Toch laten verschillende onderzoeken zien dat dissociatieve symptomen in de algemene populatie evenveel bij mannen als vrouwen voorkomen. 

In de ggz wordt vaker AGDS en DIS vastgesteld bij vrouwen dan bij mannen, maar het vermoeden bestaat dat er sprake is van onderdiagnostiek bij mannen. Dat kan bijvoorbeeld komen doordat mannen (nog) minder snel hulp vragen voor deze problematiek dan vrouwen, of dat er minder vaak wordt gedacht aan een dissociatieve stoornis bij mannen. De depersonalisatie-/derealisatiestoornis (DPDR) komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen.

^

Hoe wordt een diagnose gesteld?

Meestal wordt een (voorlopige) diagnose gesteld bij de intake, maar het kan ook zijn dat er aanvullend psychologisch onderzoek wordt voorgesteld. Een diagnose is een combinatie van enerzijds één of meerdere 'labels' uit de DSM (een classificatie) en anderzijds een beschrijving van onder andere hoe jij als persoon momenteel functioneert, een korte beschrijving van jouw geschiedenis, je sociale omgeving en wat je klachten zijn en wat je hulpvraag is.

Het diagnostisch onderzoek bestaat meestal uit gesprekken en/of vragenlijsten. Uitgebreid onderzoek beslaat vaak meerdere sessies. Het doel van het onderzoek is om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van waar jij last van hebt en welke behandeling mogelijk passend zou zijn bij jouw klachten. Wanneer je een psychologisch onderzoek ondergaat, zal de uitslag altijd met je besproken worden. Als je het prettig vindt, mag je iemand meenemen, bijvoorbeeld je partner of een vriend(in). Je kunt tijdens dit gesprek ook jouw visie geven op wat de onderzoekend psycholoog heeft geconcludeerd en vragen stellen. Ook zal het gaan over behandelmogelijkheden die er zijn.

> Bekijk uitgebreide informatie over psychologisch onderzoek.

^

Complicerende factoren bij diagnostiek van dissociatieve stoornissen

Mensen die last hebben van dissociatie, vinden het vaak lastig om woorden te geven aan wat ze ervaren, zeker als ze dat nog nooit gedaan hebben. Meestal melden ze zich met andere klachten bij de huisarts of de ggz, zoals somberheid, burn-out klachten, angst of sterke stemmingswisselingen, al dan niet in combinatie met lichamelijke klachten zoals aanhoudende hoofdpijn of vermoeidheid. Het kan zijn dat de mate waarin je bepaalde klachten ervaart, ook sterk wisselt, waardoor het zowel voor jezelf als voor de ander onduidelijk of verwarrend kan zijn wat er precies speelt. Ook kan schaamte of angst een rol spelen in de mate waarin je je open kunt en durft te stellen. Veel lotgenoten vertellen ook dat het verschil tussen wat er aan de buitenkant zichtbaar is en wat zij van binnen ervaren, groot kan zijn. Dit kan zorgen voor onbegrip in de buitenwereld, maar je ook doen twijfelen aan jezelf en je ervaringen.

Bovengemiddeld veel lotgenoten hebben traumatische ervaringen opgedaan in hun jeugd en/of volwassen leven. Zowel eenmalig als complex en vroegkinderlijk trauma kunnen grote invloed hebben op de manier waarop je over jezelf en over anderen denkt. Ook kun je dan veel last hebben van schaamte, schuldgevoelens en wantrouwen. Dit kan een grote invloed hebben op wat er wel of niet verteld wordt.

Iemands (behandel)geschiedenis kan ook van invloed zijn op het vertrouwen in de hulpverlening. Veel mensen die uiteindelijk gediagnostiseerd worden met een dissociatieve stoornis, hebben al meerdere diagnoses en behandelingen gehad, vaak met beperkt of wisselend resultaat. Andersom gebeurt ook: iemand heeft een passende diagnose en behandeling gekregen, maar wanneer de behandeling voortijdig onderbroken moet worden, kan een (nieuwe) behandelaar - onterecht - besluiten dat er andere behandeling nodig is of dat de patiënt niet gemotiveerd is omdat er te weinig vooruitgang zichtbaar is. Geduld, deskundigheid met betrekking tot dissociatie, investeren in de behandelrelatie en maatwerk is essentieel.

Het op tijd onderkennen van een dissociatieve stoornis is van groot belang. De laatste jaren wordt er steeds meer onderzoek gedaan, en we hopen dat dit ook de behandeling en het aantal behandelmogelijkheden ten goede komt. Als klachten niet worden (h)erkend en iemand niet passend kan worden ondersteund en geholpen, leidt dit vaak tot verergering van de klachten. Terwijl met een tijdige diagnosestelling en passende zorg mensen met een dissociatieve stoornis, vroegkinderlijk en/ of complex trauma wel degelijk grotendeels of volledig kunnen herstellen.

^

Wat betekent het als een dissociatieve stoornis bij jou wordt vastgesteld?

In theorie betekent het alleen dat er een naam gegeven wordt aan de combinatie van klachten die jij hebt, en is die vooral van belang is voor de inhoud (en vaak de vergoeding) van jouw behandeling. Idealiter herk

In de praktijk heeft het krijgen van een diagnose vaak ook een emotionele lading, van zeer negatief tot heel positief. We horen vaak dat dat heel gemengde gevoelens zijn. Het kan een gevoel van opluchting geven, omdat je nu beter begrijpt wat er aan de hand is. je kunt gericht informatie en bijvoorbeeld lotgenotencontact zoeken en je verdiepen, zodat je jezelf beter kunt leren begrijpen. Het kan ook ook heel confronterend zijn, en roept het in je op dat je er juist niets van wilt weten. Misschien brengt het je erg aan het twijfelen aan jouw eigen visie en/ of die van de behandelaar. Wanneer je al langere tijd in de ggz 'rondloopt', heb je waarschijnlijk al meer labels gekregen, waarin je je in meer of mindere mate kunt herkennen.

Ook is er een maatschappelijke lading die mee kan spelen in hoe je de psychologische beoordeling van jouw klachten ervaart en interpreteert, maar ook of en hoe je daarover praat met anderen. Psychiatrie wordt vaak geassocieerd met 'verwarde mensen' of 'gek zijn', maar dit is niet terecht. Eén op de vier mensen krijgt in zijn leven te maken met een psychische ziekte, meestal overigens van voorbijgaande aard. De meeste mensen hebben inmiddels (al dan niet juiste) associaties bij wat bijvoorbeeld een 'depressie' inhoudt, wat 'autisme' betekent of hebben een mening over 'medicatie bij kinderen met ADHD'. In het geval van dissociatieve stoornissen is het vaak ofwel een onbekend begrip, of is vooral aandacht voor DIS. Vaak is het beeld hiervan eenzijdig of vooral gebaseerd op gedramatiseerde uitingsvormen.

Het blijkt ook lastig om een gebalanceerd beeld te maken van iets wat lastig uit te leggen is en ook veel individuele variatie kent. Ten onrechte wordt ook gedacht dat DIS de enige dissociatieve stoornis is en vind je vaak vooral daarover informatie. We willen graag meer aandacht voor álle dissociatieve stoornissen, zowel in de maatschappij als in de hulpverlening.

^

Lotgenotencontact

We horen dat het vaak een grote stap is om contact te zoeken, bijvoorbeeld met andere lotgenoten. Wanneer je er aan toe bent, ben je van harte welkom.

Je kunt ons mailen of bellen, maar ook voor één van de andere vormen van lotgenotencontact kiezen. Het forum kan een eerste stap zijn om anoniem je ervaringen te delen. Je bent niet alleen.