Een dissociatieve stoornis wordt vastgesteld door een psychiater of psycholoog. Meestal wordt dit onderzocht met psychologische testen in combinatie met gesprekken. In de praktijk blijken veel lotgenoten al meerdere diagnoses (bijvoorbeeld sociale fobie, AD(H)D, borderline, bipolaire stoornis of een posttraumatische stress-stoornis) te hebben gekregen voor zij te horen krijgen dat er (ook) sprake is van een dissociatieve stoornis.

“Het was of opeens de puzzelstukjes op hun plek vielen”, horen we vaak. Tegenstrijdige gevoelens zijn heel normaal: je bent opgelucht, twijfelt, bent misschien boos of ongerust, in verwarring. Leven met dissociatieve klachten, jezelf beter leren begrijpen en werken aan je herstel is een proces. Delen met anderen kan helpen. Ook als niet jijzelf, maar je naaste een dissociatieve stoornis heeft.

Diagnoses en de DSM

In Nederland en België wordt voor de diagnosestelling vrijwel altijd gebruik gemaakt van de criteria in de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). In de meest recente DSM worden vijf verschillende diagnoses onderscheiden waarvan dissociatie het centrale en belangrijkste kenmerk is.

DSM 5
  1. Dissociatieve amnesie
    Amnesie is de psychologische term voor geheugenverlies. Bij dissociatieve amnesie ben je bijvoorbeeld belangrijke gebeurtenissen in je leven (tijdelijk) vergeten. Dat kunnen nare herinneringen zijn, maar ook andere (neutrale of aangename) gebeurtenissen die de meeste mensen zich wel herinneren. Het kan zijn dat je niet meer weet wie je bent, of hoe je ergens gekomen bent.
    Lees meer over dissociatieve amnesie
  2. Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)
    Kenmerkend bij DIS is dat mensen het gevoel hebben te bestaan uit meerdere personen/ persoonlijkheden. De psychologische term daarvoor is fragmentatie van de identiteit. Lotgenoten noemen dit vaak stukjes, delen, kanten of alters. Deze innerlijke personen denken, voelen of doen hun eigen dingen, en herinneringen kunnen verschillen. Het kan zijn dat je soms veel nare herinneringen hebt, en op andere momenten daar helemaal niets van merkt en voelt. Het voelt vaak of je geen of weinig controle hebt over jezelf en je gedrag, en alsof je geheugen en gedachten vaak in de war zijn. Veel mensen met DIS voelen zich regelmatig vervreemd van zichzelf en hun lichaam. Hun functioneren en gedrag kan erg wisselend zijn.
    Lees meer over DIS
  3. Depersonalisatie-/ derealisatiestoornis (DPDR)
    Depersonalisatie is de psychologische term voor ‘vervreemding van jezelf’. Het lijkt bijvoorbeeld of je lichaam, gedachten of gevoelens niet van jezelf zijn. Misschien voel je je emotioneel verdoofd, of voel je je lichaam niet of minder. Of je hebt vaak of voortdurend het gevoel dat je van een afstand naar jezelf kijkt.
    Derealisatie beschrijft ‘vervreemding van de wereld om je heen’. Het kan zijn dat de wereld en de mensen om je heen niet echt voelen. Spullen kunnen anders voelen als je ze aanraakt, of dat er een dikke glazen wand is tussen jou en de wereld.
    Lees meer over DPDR
  4. Andere gespecificeerde dissociatieve stoornis (AGDS)
    De meest voorkomende dissociatieve stoornis is AGDS. Dit is een classificatie die wordt gesteld als iemand veel last heeft van dissociatieve klachten, maar niet volledig voldoet aan alle criteria van de drie hierboven beschreven dissociatieve stoornissen. AGDS en DIS kunnen sterk op elkaar lijken, maar er zijn meerdere subtypes van AGDS.
    Lees meer over AGDS
  5. Ongespecificeerde dissociatieve stoornis (ODS)
    ODS is een restcategorie. Dan is er een vermoeden of vastelling van dissociatieve symptomen, maar het ontbreekt aan voldoende informatie om te bepalen of iemand misschien één van de hierboven beschreven aandoeningen heeft.
    Lees meer over ongespecificeerde dissociatieve stoornis

Bekijk de criteria van alle dissociatieve stoornissen volgens de DSM-5.

Hoe vaak komt het voor?

Dissociatieve stoornissen in de bevolking komen naar schatting bij 0,1-1% van de bevolking voor. Daarbij wordt de diagnose AGDS verhoudingsgewijs het vaakst gesteld.

Als er alleen gekeken wordt naar mensen die al in behandeling zijn (geweest) bij de ggz – en die dus allemaal een diagnose hebben – komt een dissociatieve stoornis verhoudingsgewijs vaker voor. In totaal gaat het (in internationaal onderzoek) om 1-7% van het totaal; in Nederland gaat het om ongeveer 2%. Van de mensen waarbij sprake is van een dissociatieve stoornis krijgen de meesten de diagnose AGDS (30-65%). DPDR komt bij 5-16% voor, en DIS in 1-7% van de gevallen.

Wereldwijd worden dissociatieve stoornissen in de klinische praktijk vaker bij vrouwen dan bij mannen gediagnosticeerd. Toch laten verschillende onderzoeken zien dat dissociatieve symptomen evenveel bij mannen en bij  vrouwen voorkomen. In de ggz wordt vaker AGDS en DIS vastgesteld bij vrouwen dan bij mannen, maar het vermoeden bestaat dat er sprake is van onderdiagnostiek bij mannen. Dat kan bijvoorbeeld komen doordat mannen (nog) minder snel hulp vragen voor deze problematiek dan vrouwen, of dat er minder vaak wordt gedacht aan een dissociatieve stoornis bij mannen. De depersonalisatie-/derealisatiestoornis (DPDR) wordt wel even vaak gesteld bij mannen als bij vrouwen. Onderzoek richt zich overigens vaak nog op twee genders (man of vrouw), maar we weten uit ervaring dat niet iedereen zich herkent in één van beide hokjes.

Hoe wordt een diagnose gesteld?

Er wordt altijd een (voorlopige) diagnose gesteld bij de intake. Bij een vermoeden van dissociatieve stoornis, worden er vaak psychologische tests afgenomen om meer duidelijkheid te krijgen. Het komt ook voor dat tijdens de behandeling duidelijk(er) wordt dat je een dissociatieve stoornis hebt. Een diagnose is een combinatie van enerzijds één of meerdere ‘labels’ uit de DSM (een classificatie) en anderzijds een beschrijving van onder andere hoe jij als persoon momenteel functioneert, een korte beschrijving van jouw geschiedenis, je sociale omgeving en wat je klachten zijn en wat je hulpvraag is.

Het diagnostisch onderzoek bestaat meestal uit gesprekken en/of vragenlijsten. Uitgebreid onderzoek beslaat vaak meerdere sessies. Het doel van het onderzoek is om een zo goed mogelijk beeld te krijgen van waar jij last van hebt en welke behandeling mogelijk passend zou zijn bij jouw klachten. Wanneer je een psychologisch onderzoek ondergaat, zal de uitslag altijd met je besproken worden. Als je het prettig vindt, mag je iemand meenemen, bijvoorbeeld je partner of een vriend(in). Je kunt tijdens dit gesprek jouw visie geven op wat de onderzoekend psycholoog heeft geconcludeerd en vragen stellen. Tot slot bespreken jullie de behandelmogelijkheden.

Complicerende factoren bij diagnostiek van dissociatieve stoornissen

Mensen die last hebben van dissociatie, vinden het vaak lastig om woorden te geven aan wat ze ervaren, zeker als ze dat nog nooit gedaan hebben. Meestal melden ze zich met andere klachten bij de huisarts of de ggz, zoals somberheid, burn-out klachten, angst of sterke stemmingswisselingen, al dan niet in combinatie met lichamelijke klachten zoals aanhoudende hoofdpijn of vermoeidheid. Het kan zijn dat de mate waarin je bepaalde klachten ervaart sterk wisselt, waardoor het zowel voor jezelf als voor de ander onduidelijk kan zijn wat er precies speelt. Ook kan schaamte of angst een rol spelen in de mate waarin je je open kunt en durft te stellen. Veel lotgenoten vertellen ook dat het verschil tussen wat er aan de buitenkant zichtbaar is en wat zij van binnen ervaren, groot is. Dit kan zorgen voor onbegrip in de buitenwereld, maar je ook doen twijfelen aan jezelf en je ervaringen.

Bovengemiddeld veel lotgenoten hebben traumatische ervaringen opgedaan in hun jeugd en/of volwassen leven. Zowel eenmalig als complex en vroegkinderlijk trauma kunnen grote invloed hebben op de manier waarop je over jezelf en over anderen denkt. De meeste mensen hebben dan last hebben van schaamte, schuldgevoelens en wantrouwen. Ze vertellen misschien niet alles, en het kost tijd om een vertrouwensband op te bouwen.

Iemands behandelgeschiedenis in de ggz kan ook van invloed zijn op het vertrouwen in de hulpverlening. Veel mensen die uiteindelijk gediagnostiseerd worden met een dissociatieve stoornis, hebben al meerdere classificaties en behandelingen gehad, vaak met beperkt of wisselend resultaat. Andersom gebeurt ook: iemand heeft een passende diagnose en behandeling gekregen, maar de behandeling moet om een of andere reden voortijdig afgebroken worden. Dat vertraagt niet alleen de behandeling op zichzelf, maar in veel gevallen blijkt het er zelfs toe dat mensen terugvallen krijgen en worden aangetast in hun vertrouwen. Bovendien moeten zij weer opnieuw een werkrelatie opbouwen, wat eveneens tijd kost. Geduld, continuïteit, deskundigheid met betrekking tot dissociatie, investeren in de behandelrelatie en maatwerk is daarom essentieel.

Het op tijd onderkennen van een dissociatieve stoornis is van groot belang. De laatste jaren wordt er steeds meer onderzoek gedaan, en we hopen dat dit ook de behandeling en het aantal behandelmogelijkheden ten goede komt. Als klachten niet worden (h)erkend en iemand niet passend kan worden ondersteund en geholpen, leidt dit vaak tot verergering van de klachten. Terwijl met een tijdige diagnosestelling en passende zorg mensen met een dissociatieve stoornis, vroegkinderlijk en/ of complex trauma wel degelijk grotendeels of volledig kunnen herstellen.

Wat betekent het als een dissociatieve stoornis bij jou wordt vastgesteld?

In theorie betekent het alleen dat er een naam gegeven wordt aan de combinatie van klachten die jij hebt, en is die vooral van belang is voor de inhoud (en vaak de vergoeding) van jouw behandeling. In de praktijk heeft het krijgen van een diagnose vaak ook een emotionele lading, van zeer negatief tot heel positief. We horen vaak dat dat heel gemengde gevoelens zijn. Het kan een gevoel van opluchting geven, omdat je nu beter begrijpt wat er aan de hand is. je kunt gericht informatie en bijvoorbeeld lotgenotencontact zoeken en je verdiepen, zodat je jezelf beter kunt leren begrijpen. Het kan tegelijkertijd heel confronterend zijn. Roept het in je op dat je er alles of juist niets over wilt weten. Misschien brengt het je erg aan het twijfelen aan jouw eigen visie en/ of die van de behandelaar. Al deze gevoelens zijn begrijpelijk en normaal. Het kan helpen dit te bespreken.

Mannelijke lotgenoten

Bij mannen wordt er minder snel gedacht aan dissociatie. Dat is onterecht. Vooral DIS wordt veel vaker vastgesteld bij vrouwen, maar we zien dat mannelijke lotgenoten daardoor te vaak over het hoofd worden gezien. Dat kan zelftwijfel en eenzaamheid versterken, en er ook voor zorgen dat specifiek deze groep nóg langer op zoek is naar passende hulp en erkenning.

Tot slot speelt mee dat bij dissociatieve stoornissen bovengemiddeld vaak sprake is van vroegkinderlijk trauma. Het vooroordeel daarbij is dat mannen daders zijn, en vrouwen slachtoffer. Dat klopt niet. Maar zorgt er wel voor dat mannelijke lotgenoten vaker geconfronteerd worden met onbegrip en wantrouwen. We vinden het daarom belangrijk om aandacht voor deze subgroep van mannelijke lotgenoten met AGDS, DPDR en DIS te hebben. Het zou niet moeten uitmaken wat je gender is. Centraal zou moeten staan wat jij nodig hebt om te herstellen en je prettiger te voelen.

Wat vindt de buurvrouw?

Algemene ideeen en vooroordelen over psychische aandoeningen (=stigma) kunnen je behoorlijk bezighouden. Vertel je iets wel of juist niet aan je vrienden? Wat nou als je buurvrouw er achter komt dat je niet een weekje op vakantie was, maar opgenomen in een ggz-instelling? En hoe leg je eigenlijk uit wat ‘dissociatie’ is? Psychiatrie wordt vaak geassocieerd met ‘verwarde mensen’ of ‘gek zijn’, maar dit is niet terecht. Eén op de vier mensen krijgt in zijn leven te maken met een psychische ziekte. Meestal is dat tijdelijk. Sommige psychische ziektes kent bijna iedereen wel. Of hun beeld ook echt klopt, is de vraag, maar iedereen kent het woord ‘depressie’, ‘autisme’ of ‘adhd’. In het geval van dissociatieve stoornissen is het vaak al een vreemd, onbekend woord. Of mensen kennen alleen de dissociatieve identiteitsstoornis, en dan vaak de gedramatiseerde versie. Het kan helpen om iemand informatie te geven waar jij je in herkent. Of dat nu een boek of een brochure is, of te praten met lotgenoten die dit herkennen.

Lees meer over stigma en zelfstigma

Lotgenotencontact

Contact zoeken met andere lotgenoten kan heel spannend zijn. Je hoofd zit misschien vol vragen en twijfels. Terwijl je misschien wel heel graag zou willen, omdat je zo toe bent aan begrip en herkenning.

Wanneer je er aan toe bent, ben je van harte welkom bij Caleidoscoop. Je kunt ons mailen of bellen, of voor één van de andere vormen van lotgenotencontact kiezen. Ook naasten zijn welkom.

Je bent niet de enige!