Zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen gepubliceerd

Zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen gepubliceerd

De zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen is gepubliceerd. In dit bericht het persbericht over de publicatie door Akwa-GGZ, en daaronder de brief van Caleidoscoop met onze visie op de zorgstandaard - waar we ons als patiëntenvereniging wel en juist niet in kunnen vinden - en onze motivering en overwegingen ten aanzien van het autoriseren van de zorgstandaard, evenals punten ter verbetering voor het onderhoudsplan. Alle documenten vind je ook als download (PDF) onder aan dit bericht.

 

PERSBERICHT Akwa GGZ
17 december 2020

Nieuwe zorgstandaard Dissociatieve stoornissen gepubliceerd

Een werkgroep van patiënten en professionals heeft de nieuwe zorgstandaard Dissociatieve stoornissen ontwikkeld, die is gepubliceerd door Akwa GGZ. Dit is de eerste kwaliteitsstandaard in Nederland voor mensen met een dergelijke stoornis. In ons land kregen in 2016 ongeveer 4.000 mensen de diagnose dissociatieve identiteitsstoornis[1] en bij ten minste evenveel patiënten werd één van de andere dissociatieve stoornissen gediagnostiseerd[2]. De standaard beschrijft vanuit het perspectief van de patiënt wat goede zorg is voor mensen met een dergelijke stoornis.

Dissociatieve stoornis

Dissociatie is een verstoring of onderbreking in de normale integratie van bewustzijn, geheugen, emotie, perceptie, lichaamsbeleving, motorische controle en gedrag. Mensen kunnen het gevoel hebben dat ze ‘los’ van zichzelf of de omgeving raken. Gedachten, gevoelens of het lichaam lijken niet van hen te zijn; de tijd lijkt veel sneller of langzamer te gaan; gebeurtenissen of belevenissen worden vergeten; iemand kan stemmen horen of het gevoel hebben uit meerdere persoonlijkheidstoestanden te bestaan.

Wim van den Brink, voorzitter van de werkgroep: “Het is geweldig dat er na een intensief proces een werkbaar compromis is bereikt over een groep stoornissen waarover nog relatief weinig bekend is. De zorgstandaard erkent het bestaan van de verschillende dissociatieve stoornissen, geeft een genuanceerde beschrijving van mogelijke oorzaken en presenteert alle mogelijke vormen van behandeling. Voor de patiënt en behandelaar is het een heldere leidraad om samen te beslissen wat de best passende zorg en behandeling is."

Inhoud zorgstandaard

Mensen met een dissociatieve stoornis melden zich vaak eerst met andere klachten. Voordat er een dissociatieve stoornis gediagnosticeerd wordt, heeft de patiënt vaak al een jarenlang traject in de ggz achter de rug. De zorgstandaard beschrijft vijf typen dissociatieve stoornissen, helpt patiënten bij het vinden van de juiste hulp en biedt professionals handvatten voor de complexe diagnostiek en behandeling. Professionals kunnen dissociatieve stoornissen hiermee eerder signaleren en samen met de patiënt tijdiger een adequate behandeling vinden. De standaard beschrijft wanneer het zinvol is om te screenen en waar dan op te letten, en welke instrumenten geschikt zijn voor de diagnostiek.

Vertegenwoordiger MIND: “We zijn blij dat er eindelijk een zorgstandaard is voor mensen met een dissociatieve stoornis. Deze stoornis wordt vaak als een ‘restcategorie’ gezien in bijvoorbeeld onderzoeken. We hopen dat met de zorgstandaard onze patiëntengroep beter zichtbaar wordt en dat dissociatieve stoornissen daardoor eerder worden herkend.”

Vertegenwoordiger MIND: “Als je behandeld wilt worden voor een dissociatieve stoornis kom je nu nog op een lange wachtlijst terecht. Het zou mooi zijn als patiënten dankzij de zorgstandaard betere toegang tot zorg krijgen en sneller geholpen worden.”

 

Een breed gedragen standaard

De zorgstandaard is ontwikkeld door een werkgroep met afvaardiging van patiënten en professionals en zoveel mogelijk gebaseerd op actuele en wetenschappelijk onderbouwde inzichten. Patiënten- en beroepsverenigingen in de ggz hebben de standaard geautoriseerd waardoor de kwaliteitsstandaard breed gedragen wordt.

> Bekijk hier de nieuwe zorgstandaard.

Alle kwaliteitsstandaarden voor de ggz staan op www.ggzstandaarden.nl.

[1] Bron: CBS Statline. DBC-gefinancierde GGZ; zorgtrajecten per diagnose, leeftijd, zorgkenmerken.

[1] Bron: zorgstandaard Dissociatieve stoornissen

 

Motivering en besluit Caleidoscoop met betrekking tot de autorisatie (goedkeuring) van de zorgstandaard, en punten voor het onderhoudsplan.

Besluit en overwegingen t.a.v. de autorisatie Zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen

30 november 2020

Caleidoscoop, de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis en lid-organisatie van MIND, heeft na uitvoerig overleg besloten tot het autoriseren van de zorgstandaard dissociatieve stoornissen.

Voordat we inhoudelijk ingaan op ons besluit, willen we niet onvermeld laten dat we ons realiseren dat de totstandkoming van dit document heel veel heeft gevraagd van alle cliëntvertegenwoordigers en andere betrokkenen. Het was een langdurig en intensief proces. Het uiteindelijke product reflecteert onzes inziens de uiteenlopende perspectieven van alle belangengroepen die deel hebben genomen. Dit is inclusief delen van de zorgstandaard die in onze optiek niet bijdragen aan meer begrip en/of goede en passende zorg voor deze doelgroep. Dat betekent ook dat we ons als bestuur steeds scherp bewust zijn geweest van de positieve, maar ook van de negatieve en pijnlijke gevolgen voor cliënten die het wel – of juist niet – autoriseren van de zorgstandaard kan hebben. Het was dan ook een bijzonder lastige beslissing.

Visie op de zorgstandaard
De kernvraag die we onszelf hebben gesteld, is of deze zorgstandaard van toegevoegde waarde zal zijn voor mensen met een dissociatieve stoornis. Om deze vraag te beantwoorden hebben we tevens zo veel mogelijk informatie verzameld bij onze achterban en belangenbehartigers.

Over de gehele breedte bestaat grote verdeeldheid over de inhoud en kwaliteit van de zorgstandaard. We kunnen ons in het algemeen vinden in de beschrijving, diagnostiek en preventie van dissociatieve stoornissen. Op het gebied van de beschrijving van behandelmethodes voor alle dissociatieve stoornissen zien wij echter nog wezenlijke tekortkomingen en verbeterpunten. Hiermee doelen we specifiek op enerzijds het niet vermelden en exploreren van therapievormen die internationaal al hun sporen verdiend hebben, maar die in Nederland minder gepraktiseerd worden. Anderzijds worden juist wél behandelmethodes benoemd waarvoor geen bewijs is dat zij effectief zijn bij dissociatieve stoornissen.

Tot slot delen we de vaststelling en zorgen die geuit worden in de standaard over het feit dat er op dit moment in Nederland een groot tekort is aan goede zorg voor, en kennis over de verschillende dissociatieve stoornissen. Ook onderschrijven we de nadruk op maatwerk en de aandacht voor cliënt-specifieke behoeftes. Cliënten kunnen echter pas werkelijk kiezen tussen verschillende behandelmethodes als deze er ook daadwerkelijk zijn en die in voldoende mate, binnen redelijke termijn en door kundige behandelaren worden aangeboden. Dat is nu nog te vaak niet het geval.

Waarom autoriseren?
Alles in aanmerking genomen, heeft uiteindelijk de doorslag gegeven dat dissociatieve stoornissen een gelijkwaardige, erkende plek moeten krijgen binnen het GGZ-landschap. Bekendheid van deze stoornissen onder verwijzers en behandelaren is essentieel: het feit dat dissociatieve stoornissen als diagnosegroep vaak onbelicht blijft, verhindert kennisvergaring en juiste verwijzing en vergroot onnodig lijden bij cliënten.

Om de belangen van mensen met dissociatieve stoornissen goed te kunnen behartigen, denken we dan ook dat we mét een zorgstandaard sterker staan dan zonder. Daarmee hangt samen dat autorisatie van deze zorgstandaard mogelijkheden biedt om andere, praktische stukken te realiseren en bij een breed publiek onder de aandacht te brengen, die helpen om de praktijk en zorg beter te maken voor cliënten met een dissociatieve stoornis.

Onze hoop is dat door de implementatie van de zorgstandaard er meer aandacht komt voor dissociatieve stoornissen. Dat er meer wordt geïnvesteerd in onderzoek gericht op verdere ontwikkeling van effectieve behandelmethodes, evenals het exploreren van alternatieven die op internationaal gebied effectiviteit laten zien. Daarnaast zetten we in op verder ontwikkeling van goede screening, diagnostiek en preventie, alsmede het vergroten van de behandelcapaciteit. Iedere cliënt zou toegang moeten hebben tot de juiste zorg. Een verkeerde behandelmethode kan dissociatie juist versterken en dus averechts werken. Met de zorgstandaard hopen we dat er meer nadruk komt te liggen op het belang van de juiste, erkende en bewezen behandelwijze met respect voor de inzichten en wensen van de cliënt.

Dissociatieve stoornissen zijn complexe psychiatrische aandoeningen, de behandeling ervan verdient dan ook aandacht en zorgvuldigheid, waarbij maatwerk en erkenning centraal staan.

Het bestuur van Caleidoscoop

 

Punten voor onderhoudsplan AKWA, zorgstandaard dissociatieve stoornissen

30 november 2020

Aan de leden van AKWA,

Vanuit het bestuur van Caleidoscoop, de landelijke vereniging voor mensen met een dissociatieve stoornis en lid-organisatie van MIND, autoriseren wij de zorgstandaard dissociatieve stoornissen. Uit overleg met één van uw collega’s is gebleken dat er de mogelijkheid bestaat om punten mee te geven die onderdeel kunnen worden van het onderhoudsplan. Wij gaan hier graag op in.

  1. Benadruk en onderscheid eerste-keuze behandelingen gevalideerd zijn alvorens in te gaan op methodes die onvoldoende of geen wetenschappelijke evidentie hebben bij dissociatieve stoornissen. Er is betere onderbouwing nodig over het feit deze laatste methodes wel benoemd worden in de zorgstandaard terwijl andere behandelmethoden juist niet vermeld zijn. Dit is tevens van belang voor zorgverleners en cliënten om de juiste behandeling te kiezen voor de problematiek waar de cliënt hulp bij zoekt.
  2. Betrek internationaal onderzoek en de klinische praktijk in hogere mate bij de verdere ontwikkeling en validatie van behandelmethodes die worden beschreven in de zorgstandaard.
  3. Exploreer behandelmethodes die in het buitenland al veelvuldig worden ingezet bij dissociatieve stoornissen, en inzichten die in de afgelopen jaren zijn verkregen. Denk hierbij aan het toegenomen bewijs dat lichaamsgerichte therapie van belang is naast cognitieve en verbale methoden, of bijvoorbeeld het inzetten van een aangepaste vorm van Internal Family Systems therapie, zoals ontwikkeld door Richard Schwartz. Bekijk hoe dergelijke behandelmethodes in Nederland in de praktijk worden gebracht.
  4. De zorgstandaard spreekt zeer beperkt over behandeling van de depersonalisatie- en derealisatiestoornis. Onderzoek hoe de behandeling in de praktijk wordt neergezet en neem hierbij ook de inzichten van professionals mee die met deze cliënten werken, alsmede het cliëntenperspectief zelf.
  5. Valideer en vorm een eenduidig oordeel over de screening en diagnostische tools. Binnen de zorgstandaard staan tegenstrijdige opmerkingen over onder andere de betrouwbaarheid van diagnostische vragenlijsten. Als hier geen consensus over mogelijk is, beschrijf dit zo eenduidig als mogelijk in de zorgstandaard.