"NZa verzamelt ongevraagd info over 800.000 ggz-patiënten" | Reacties en privacyverklaring

"NZa verzamelt ongevraagd info over 800.000 ggz-patiënten" | Reacties en privacyverklaring

null Beeld Getty ImagesVorige week berichtten zowel Trouw als De Volkskrant dat vanaf oktober 2022 de toezichthouder NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) gedetailleerde informatie over hun klachten gaat opvragen en bijhouden van mensen die bij de GGZ in behandeling zijn om inzicht te krijgen in de zorgvraag. Daarvoor is niet van te voren toestemming gevraagd aan patiënten/ cliënten. In de bijlage vind je het artikel zoals gepubliceerd in Trouw, hieronder het artikel van de Volkskrant, dat tevens een link bevat naar het type informatie waar het over gaat.

De Nederlandse Zorgautoriteit heeft inmiddels gereageerd op de ontstane onrust en zorgen die er zijn met betrekking tot de privacy van mensen die in zorg zijn bij de GGZ en geeft een verklaring. Op verschillende media vind je reacties van zowel voor- als tegenstanders van het inwinnen van deze informatie. In de Tweede Kamer zijn kamervragen gesteld door D66 en SP. Tot slot heeft MIND gereageerd, en pleit voor het instellen van garanties dat anonieme gegevensverwerking nooit herleidbaar mag zijn tot een persoon.

Wil je meer weten en/of bezwaar maken tegen het delen van deze persoonlijke gegevens?

In de bijlage vind je de privacyverklaring zoals de NZa die beschikbaar heeft gesteld. Het kan zijn dat de instelling of praktijk waar jij in behandeling bent, een eigen privacybeleid en bijbehorend bezwaar heeft of deze aan het maken is. Omdat de nieuwsberichten hierover van recente datum zijn, kan het zijn dat 'jouw' instelling of praktijk deze documenten (nog) niet klaar heeft betreffende dit specifieke bezwaar en/ of het zorgprestatiemodel (dat begin dit jaar het 'oude' DBC-model heeft vervangen; DBC = diagnose-behandelcombinatie). We raden je aan om contact op te nemen met je (regie)behandelaar als je meer wilt weten.

 

[Volkskrant, juli 2022]

Behandelaren ggz overwegen rechtszaak tegen het verplicht delen van ‘intieme patiëntgegevens’

Vanaf oktober moeten psychiaters en psychologen gedetailleerde informatie over het mentale welzijn van patiënten delen met de toezichthouder. De patiënt hoeft geen toestemming te geven vooraf. Een groep behandelaren overweegt naar de rechter te stappen. Vijf vragen over de nieuwe informatieplicht.

Wat voor gegevens verzamelt de toezichthouder precies?

Behandelaren moeten vanaf oktober een ingevulde vragenlijst over elke patiënt aanleveren bij de toezichthouder, de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa). Sinds 1 juli zijn de behandelaren al verplicht deze informatie te verzamelen. De vragenlijst bevat onder andere vragen over het gedrag van een patiënt, eventuele lichamelijke of cognitieve problemen, problematisch alcohol- of drugsgebruik, relatieproblemen en problemen met de woonomstandigheden.

‘Ongeveer alle intieme dingen die je kunt bespreken met een behandelaar’, zegt psychiater Cobie Groenendijk, ‘áls je die al durft te bespreken’. Groenendijk is lid van ‘Stop de benchmark’, een actiegroep van patiënten en behandelaren in de ggz die zich al langer verzet tegen de, volgens hen, ‘steeds dwingender eis’ van zorgverzekeraars en de toezichthouder om medische gegevens van patiënten aan te leveren. Een paar jaar geleden vocht de groep het verzamelen van patiëntgegevens succesvol aan.

Ook binnen de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie bestaan zorgen, laat voorzitter Niels Mulder weten. ‘We hebben dit bij de NZa aangekaart. We gaan ervan uit dat die deze zorgen serieus neemt en ervoor zorgt dat de veiligheid gegarandeerd wordt.’

Waar zijn de gegevens voor nodig?

De NZa wil meer weten over de bijna 800 duizend Nederlanders die gebruikmaken van de geestelijke gezondheidszorg (ggz). Dat is volgens de toezichthouder nodig om alle patiënten ‘passende zorg’ te kunnen geven én om beter te kunnen voorspellen welke zorg in de toekomst benodigd is. Zorgverzekeraars kunnen straks ook gebruikmaken van die informatie bij het inkopen van zorg.

Psychologen en psychiaters die de gegevens niet delen met de NZa riskeren een dwangsom. Aan patiënten wordt vooraf geen toestemming gevraagd. Dat is volgens de NZa niet wettelijk verplicht, omdat het gaat om gegevens ‘zonder identificeerbare kenmerken’ zoals naam of burgerservicenummer. Een patiënt kan het delen van zijn of haar gegevens wel voorkomen of stoppen door een privacyverklaring in te vullen.

Hoe zit het met de privacy van patiënten?

De NZa stelt naar eigen zeggen ‘alles in werking’ om de privacy van patiënten te beschermen. Er worden weliswaar gedetailleerde gegevens van individuele patiënten verzameld, zegt de toezichthouder, maar versleuteld en zonder naam. ‘We hebben uiteraard getoetst aan Europese privacyregels, waaraan we voldoen’, schrijft een woordvoerder in een reactie per mail.

De privacywaakhond Autoriteit Persoonsgegevens zegt desgevraagd niet zomaar te kunnen oordelen over een kwestie die zij niet hebben onderzocht. Wel wijst een woordvoerder op het feit dat de toezichthouder NZa een publieke organisatie is en dus ‘wettelijke grondslag’ heeft om gezondheidsinformatie te verwerken.

Waarom zijn sommige behandelaren tegen?

Het delen van informatie over het wel en wee van patiënten druist rechtstreeks in tegen het beroepsgeheim dat psychiaters en psychologen hebben, zegt psychiater Groenendijk. ‘Dat is cruciaal voor ons werk. Alles wat je patiënt je toevertrouwt, blijft tussen jou en de patiënt. We worden nu gedwongen dat op te geven.’

Hoogleraar psychiatrie Jim van Os, die ook lid is van de actiegroep, ziet er het nut bovendien niet van in. ‘De toezichthouder zegt dit te doen om de zorgvraag beter te voorspellen, maar vanuit de wetenschap weten we dat dat heel moeilijk is. Een behandeltraject kan onverwachte wendingen nemen.’

Het invullen van de vragenlijst is een verspilling van de kostbare tijd van behandelaren, vindt Van Os, die zelf ook patiënten behandelt en de vragenlijsten weigert in te vullen. ‘Je bent per patiënt twintig minuten bezig met die onzin. De wachtlijsten worden er alleen maar langer door.’

Maar het belangrijkste bezwaar van de behandelaren is de privacy van patiënten. Die wordt volgens hen ‘ernstig’ geschonden. Als ‘privacybewuste zorgverlener’ vertelt Groenendijk nu zelf aan al haar patiënten welke gegevens ze moet delen. ‘Ze schrikken zich rot. Iedereen vult dat bezwaarformulier in.’

En nu?

Actiegroep Stop de Benchmark overweegt naar de rechter te stappen als de informatieplicht niet geschrapt wordt. Eerst gaat de actiegroep eerst nog in gesprek met de toezichthouder. Van Os: ‘We willen ze behoeden voor een hele dure vergissing.’

Een eerdere poging van verzekeraars om vergelijkbare gegevens over patiënten in de ggz te verzamelen, liep uit op een berisping door de Autoriteit Persoonsgegevens. Maar dat lag anders, laat een woordvoerder van de privacywaakhond weten. ‘Die organisatie had geen publieke taak, zoals de NZa, dus die had gezondheidsgegevens alleen mogen verwerken met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt.’