Als je samenleeft of nauw betrokken bent bij iemand die een dissociatieve stoornis heeft, kan dat veel vragen en/ of onzekerheid in je oproepen. Hoe kun je het best omgaan met de ander? Hoe ga je om met je eigen gevoelens? Kunnen jullie samen praten over wat er wederzijds nodig is in het contact? Hoe gaan andere naasten hier mee om?

Wanneer kan het behulpzaam zijn om professionele hulp te zoeken voor jezelf of voor jullie samen, bijvoorbeeld als partners of gezin? Of: wat als je het idee hebt dat de ander veel dissocieert en er misschien wel sprake is van een dissociatieve stoornis, maar dat diegene dat zelf niet zo ervaart?

Wat is er aan de hand?

Een dissociatieve stoornis gaat vaak gepaard met uiteenlopende psychische en/of lichamelijke symptomen. Er is bovengemiddeld vaak sprake van traumatische ervaringen, waar iemand in het dagelijks leven nog steeds last van heeft. Net zoals alle mensen onderling verschillen, zijn mensen met een dissociatieve stoornis ook verschillend in hoe zij dit beleven. Leven met een dissociatieve stoornis is geen eenvoudige opgave en gaat vaak gepaard met veel eenzaamheid, verwarring en schaamte.

Dit kan ook gelden voor naasten, die meevoelen en hun naaste graag willen helpen. Tegelijkertijd kan dat een grote belasting vormen voor jou als partner, vriend(in) of familielid. Hoe blijf je dan voor jezelf zorgen?

De meeste personen leiden aan de buitenkant regelmatig lange tijd een schijnbaar ‘normaal’ leven, met studie/ (vrijwilligers)werk, hobby’s en een sociaal leven. Een belangrijk kenmerk van mensen met dissociatieve stoornissen is dat zij heel goed zijn in het verbergen van hun eigen ellende. Afhankelijk van de ernst van de klachten (en bijkomende problematiek) kan dit lange tijd goed gaan en slagen mensen er in om hun dissociatieve symptomen/ stoornis te verbloemen voor de buitenwereld. Totdat dit niet meer lukt en zij professionele hulp nodig hebben.

Maar… vaak merken mensen in de persoonlijke omgeving echter al voor dat punt dat er dingen ‘niet lekker lopen’, al is het niet altijd duidelijk waar dit door komt. Ze zien dat het niet goed gaat met degene van wie ze houden. En als er nog geen diagnose is gesteld, kan het helemaal lastig zijn om te weten wat er aan de hand is.

Ook voor naasten is een dissociatieve stoornis vaak ingrijpend; het kan moeilijk zijn om te verdragen dat iemand waar je van houdt, veel pijn heeft. Je kunt ook zelf overbelast of uitgeput raken, of je erg verantwoordelijk gaan voelen. Misschien merk je wel dat je minder geduld hebt, of dat je gefrustreerd raakt. Jezelf informeren en contact met andere naasten zoeken kan dan behulpzaam zijn. Je hoeft het niet alleen te doen.

Ervaringen van andere naasten

“Ik voelde steeds sterk de neiging om te gaan zorgen, en daardoor had ik minder aandacht voor mijn eigen grenzen en behoeften. Uiteindelijk voelde ik me daardoor steeds vaker moe en geïrriteerd, en we belandden in een negatieve spiraal. We zijn toen in relatietherapie gegaan. Dat hielp me om beter te begrijpen wat er in mijn partner omging en hoe ik haar kon begrijpen, maar het hielp mij ook om te zeggen wat ik zelf nodig had en daar naar te handelen.”

“Voor mij hielp het om met andere naasten te praten; ik herkende veel van hun ervaringen, en ik kon er vrijer praten.”

“We hebben inmiddels een ‘Cadeautje voor de ander’-pot. We doen daar briefjes in met wat we prettig zouden vinden als de ander iets voor ons wil doen en waar we elkaar mee kunnen verwennen. Het zijn vooral (schijnbaar) kleine dingen, zoals een knuffel, een compliment geven, een favoriete maaltijd koken. We pakken zo af en toe een willekeurig briefje uit de pot (we hebben ieder onze eigen kleur) en kijken of het cadeautje op dat moment past. Als dat niet zo is, pakken we een andere.”

“Wat voor ons hielp, is om een duidelijke afspraak te maken over wanneer de ander wel of niet gestoord wil worden. We hebben beide een plek in huis die alleen voor onszelf is”

Wat ik leerde, was hoe belangrijk mijn sportavonden waren voor me. Ik kon me daar echt even laten gaan en ik voelde me daardoor relaxter”

“In het begin had ik geen idee wat er aan de hand was, en mijn partner ook niet. Het was vooral verwarrend en chaotisch. Pas veel later begrepen we het allebei beter, nadat de diagnose gesteld werd. Sommige dingen blijf ik moeilijk vinden om te begrijpen, maar we hebben samen een manier gevonden die voor ons werkt”

“Ik raakte steeds bezorgder om mijn kind. Hij stond wel op de wachtlijst voor hulp, maar dat duurde eindeloos, en ik zag dat hij zich alleen maar opsloot op z’n studentenkamer. We hebben toen gezocht naar maatjescontact, waardoor mijn kind in ieder geval weer buiten komt en wat beter voor zichzelf zorgt.”

Ik ben naaste van iemand met een dissociatieve stoornis

Als je partner, kind, ouder of vriend(in) een dissociatieve stoornis heeft, kan dit invloed hebben op jullie relatie. Het kan zijn dat er al langer bekend is dat je naaste DIS (dissociatieve identiteitsstoornis), AGDS (andere gedefinieerde dissociatieve stoornis) of DPDR (depersonalisatie-derealisatiestoornis) heeft, of dat dit pas onlangs is vastgesteld. Kenmerkend voor alle dissociatieve stoornissen is dat de (emotionele) verbinding met een ander vaak erg wisselend is en/of soms afwezig.

En dat er vaak sprake is van traumatische ervaringen, waardoor iemand zich vaak angstig, verward, boos of gevoelloos voelt. Je kan het idee hebben dat je de ander niet kunt voelen of peilen, of iemand stemming slaat plotseling om zonder dat je begrijpt waar dit door komt.

Een deel van de naasten heeft ook zelf psychische klachten. Dit kan zowel belemmerend als bevorderend zijn in het contact met jezelf en de ander. Enerzijds kan dat als effect hebben dat je zelf beter begrijpt wat het inhoudt om psychische problemen te hebben, anderzijds kan dat ook extra onrust en frustratie opleveren omdat jullie beide leven met de gevolgen van jullie eigen psychische problematiek. Dat vraagt extra aandacht, energie of zorg, en je hebt daardoor minder mentale ruimte voor de ander. Wanneer je zelf geen ondersteuning hebt, kan dat in dit geval raadzaam zijn om die wel te zoeken. Met name als je merkt dat je psychische klachten verergeren of er wrijving door ontstaat in de relatie tussen jou en je naaste.

Gelijkwaardigheid & zorgen voor jezelf

Een terugkerend thema in veel relaties (met name tussen partners en vrienden) is dat van ‘gelijkwaardigheid’. Dit thema is niet exclusief voor mensen met psychische problematiek en/ of dissociatieve stoornissen, maar speelt in veel relaties een rol. Denk maar aan de verdeling van het huishouden, de zorg voor de kinderen, de mate waarin de ander als attent of zorgzaam wordt ervaren, enzovoorts. Wanneer er echter sprake is van ernstige psychische problemen, vraagt het wel extra aandacht om dit in balans te houden. Je kunt dit vergelijken met wat er gebeurt als iemands partner een ernstige fysieke ziekte krijgt, en je als naaste opeens min of meer noodgedwongen in een zorgende rol terecht komt.

Je hebt misschien de neiging om wat voorzichtiger te worden in wat je wel of niet zegt, of om vaker dingen voor jezelf te houden waar je dit eerder wel zou delen. Of je hebt de neiging je partner of kind extra te willen beschermen, waardoor je misschien niet (meer) met een vertrouwde ander praat over hoe het met jou en bij je thuis gaat, terwijl je wel behoefte aan hebt aan begrip en een luisterend oor.

Wat kun je doen als je het idee hebt dat ‘geven en nemen’ uit balans is bij jullie?

  • Praat met elkaar over wat je bezighoudt. Wat heeft je getroffen vandaag, blij of verdrietig gemaakt? Denk aan gebeurtenissen op je werk, je familie of dat grappige voorval met je buurvrouw.
  • Zoek professionele hulp als dat nodig is, voor jezelf of voor jullie samen.
  • Het leren verdragen van pijn bij de ander in plaats van het proberen te verhelpen kan heel moeilijk zijn. Het kan helpen om dat uit te spreken, en/ of om het tijdens een gesprek alleen te houden bij het luisteren naar wat er speelt, in plaats van te zoeken naar een oplossing.
  • Communiceer over je grenzen en je behoeften, zowel in de relatie als daarbuiten. Wees, zo ver dat gaat, duidelijk en transparant.
  • Onderneem – alleen en samen – leuke dingen. Vergeet de ‘gewone’ en ontspannende dingen niet.
  • Besteedt aandacht aan je eigen sociale netwerk
  • Je partner, kind of vriend(in) is meer dan zijn dissociatieve stoornis of zijn psychische problemen. Wat vindt je leuk aan hem/ haar? Welke kwaliteiten zijn er? Hoe kun je elkaar stimuleren om te doen wat goed is voor jezelf?

Omgaan met triggers en dissociatie

Veel mensen met een dissociatieve stoornis hebben traumatische ervaringen, die nog steeds van invloed zijn op hun dagelijks leven. Een trigger is een bepaalde aanleiding (situatie, gebeurtenis, sensatie of gedachte) die intense emoties oproept en iemand herinnert aan die traumatische gebeurtenissen, en/ of er voor zorgt dat het voor die persoon als het ware gevoelsmatig ‘terug in de tijd’/ ‘terug in het trauma’ is – dat laatste noemen we een herbeleving.

Wat kun je doen bij triggers en dissociatie?

Verdiep je en zoek informatie, bijvoorbeeld in boeken of artikelen, over zowel dissociatie als trauma.

Wanneer iemand getriggerd is en een herbeleving heeft, gebruiken de hersenen andere functies dan wanneer iemand zich kalm en aanwezig voelt. Er wordt een noodtoestand beleefd, en het lichaam en de hersenen gaan in ‘overleefstand’. Het rationele/ reflecterende deel van het brein werkt dan niet zo goed. Lees meer over de window of tolerance. Bespreek op rustiger momenten met elkaar wat voor de ander behulpzaam kan zijn op zulke momenten.

Een paar suggesties:

  • Let op je eigen ademhaling en stemgebruik: adem rustig in en uit, praat rustig.
  • Raak iemand niet onverwacht aan, vraag dit altijd eerst, en luister ook naar het antwoord – wanneer er geen duidelijke bevestiging is dat iets oké is, is het meestal beter iets niet te doen. Als dat wel noodzakelijk is en iemand kan niet zelf in staat is te reageren, leg dan uit waar je iemand gaat aanraken en waarom.
  • Het kan helpen om woorden te geven aan wat je zou willen doen, bijvoorbeeld: “Ik heb de neiging om je een knuffel te geven. Vind je dat prettig/ is dat goed?” Of: “Vind je het oké als ik naast je kom zitten? Ik zal je niet aanraken zonder het je eerst te vragen.”
  • Vertel welke dag het is en waar jullie zijn. Benoem de situatie waar jullie in zitten. Bijvoorbeeld “Het is vandaag donderdag, het is 2023, we zitten in onze woonkamer in Amersfoort. Er was net een talkshow op waar we samen naar keken, en het leek of je vervolgens erg bang werd.”
  • Stel eenvoudige vragen, eentje tegelijk. Het is verwarrend als je meerdere dingen tegelijk vraagt: “Wil je buiten zitten en zal ik wat drinken halen, wil je een dekentje of liever dat ik je met rust laat?”
  • Check of het klopt wat je denkt te zien of voelen bij de ander, vul niet in.
  • Beslis zo veel mogelijk met de ander, in plaats van voor de ander.
  • Dring niet aan om over de traumatische herinnering te vertellen.
  • Als je merkt dat je zelf overweldigd raakt, benoem dat dan. Bijvoorbeeld “Ik kan nu niet zo goed nadenken, en ik heb het nodig om even ergens anders te zitten op te zoeken om rustig te worden. Ik ben in de hobbykamer/ in de tuin. Over een kwartier ben ik terug”
  • Weet je van eerdere afspraken of ervaringen of er bepaalde voorwerpen of vragen zijn die de ander helpen, geruststellen of steunen? Stel voor om die er bij te pakken.
  • Heeft iemand interne delen? Vraag niet of een ander deel naar voren komt en oefen geen druk uit, tenzij jullie samen eerder hebben besproken dat dit behulpzaam en oké is.

Omgaan met conflicten en boosheid

Conflicten kunnen moeilijk zijn, maar probeer ze niet te vermijden. Ze zijn een onvermijdelijk deel van elke relatie. Geef heldere ik-boodschappen. Verbindende/ geweldloze communicatie kan je helpen om te onderscheiden wat je gevoelens en behoeften zijn en wat ik-boodschappen zijn. Als jullie beide weer gekalmeerd zijn, kun je er eventueel over napraten om te reflecteren op wat er gebeurde.

Boosheid kan een triggerende emotie zijn voor mensen met een traumatische geschiedenis; vaak is het een combinatie van moeite hebben om hun eigen boosheid te voelen, herkennen en uiten en de ervaring dat boosheid gekoppeld is aan een bedreigende of gevaarlijke situatie. Dat kan het moeilijk maken om boosheid en conflict er te laten ‘zijn’. Tegelijkertijd is het heel normaal om je soms boos, gefrustreerd of geïrriteerd te voelen, en daarover te communiceren. Boosheid gaat vaak over grenzen.

Ben je zelf vaak boos en vind je het moeilijk om nog begrip te voelen voor je naaste? Zoek dan zelf hulp. Dit kan een teken zijn dat je overbelast bent.

Tips en ervaringen van lotgenoten voor naasten

“Als ik terugkijk op die beginperiode van de relatie, toen we beiden nog niet wisten er aan de hand was, zie ik hoeveel verwarring en angst er steeds was in me. De ervaringen in mijn jeugd hadden me geleerd dat een ander niet te vertrouwen was, en ik vond het heel moeilijk om te voelen en begrijpen dat er nu wel degelijk mensen waren die ik kon vertrouwen en die het beste met me voor hebben.”

“Toen ik eindelijk zo ver was om aan mijn beste vriendin te vertellen dat ik deze diagnose had, reageerde ze eigenlijk heel nuchter: “Voor mij blijf jij gewoon jij, en verandert dit niets aan hoe ik je zie”. Dat vond ik persoonlijk heel fijn.”

“Voor mijn vrienden is het wel eens moeilijk dat ik regelmatig periodes niet of nauwelijks reageer op hun appjes. Ik vergeet het, of weet niet wat ik moet zeggen. Inmiddels heb ik meer geaccepteerd dat dit bij me hoort. En ik zeg tegen anderen dat het me niet altijd lukt om te reageren, maar dat dit niet aan hun ligt. Als het toch lastig is, kunnen we dat inmiddels ook gewoon zeggen tegen elkaar; dat helpt me.”

“Ik merkte dat mijn vriend steeds minder vaak vertelde hoe het met hem ging, terwijl ik het juist fijn vond als hij ook steun bij mij zocht. Het helpt om dit regelmatig te bespreken, zeker als het met mij niet goed gaat. Maar ook dan is het belangrijk voor me dat ik er ook voor hem kan zijn.”

Contact met andere naasten

Caleidoscoop is bezig met het opzetten van een online gespreksgroep voor naasten, en kijkt ook naar andere mogelijkheden om naasten te ondersteunen, bijvoorbeeld door het organiseren voor themabijeenkomsten speciaal voor naasten. Tijdens de laatste naastenbijeenkomst vertelden de meeste deelnemers dat zij er veel aan hadden om met andere naasten in gesprek te kunnen zijn, en hun ervaringen te delen met gelijkgestemden. Heb je hier interesse in? Laat het ons weten via mail@caleidoscoop.nl.

We zoeken ook naasten die er voor voelen om dergelijke bijeenkomsten of andere contactmogelijkheden te faciliteren vanuit Caleidoscoop, zodat deze bijeenkomsten een beschutte plek zijn om met andere naasten van gedachten te wisselen. We helpen je met het opzetten en bieden je de mogelijkheid om cursussen te volgen.

Waar kun je nog meer terecht?

  • MIND Naasten Centraal (voorheen Labyrint-In Perspectief) | Hulp en steun aan naasten van mensen met een psychische aandoening
    • Naastenlijn: 0900 – 254 66 74
  • Oudertelefoon | Een luisterend oor voor ouders
    • Chatten kan via de site, bellen via 085-130 46 58
  • Naasten In Kracht | Online omgeving met tips en ervaringsverhalen
  • MIND Ypsilon | Voor naasten van mensen met (ernstige) psychische aandoeningen
  • Naastentraining.nl | Online privé trainingen voor naasten van personen met ernstige psychische problemen
  • Samen Helen | Toolkit partnerondersteuning na seksueel geweld