Belangenbehartiging

Caleidoscoop komt op voor de rechten en belangen van mensen met een dissociatieve stoornis. Dit kan zowel direct en persoonlijk zijn, als indirect en op beleidsniveau. Daarnaast werken we graag samen met andere organisaties die de belangen van cliënten in de GGZ behartigen, of als het onderwerpen betreft die gerelateerd zijn aan ons kernonderwerp; denk daarbij aan psychotrauma en het belang van goede zorg voor mensen met complexe en langdurige psychische problematiek.

Locale of individuele belangenbehartiging

Op verzoek ondersteunen we lotgenoten/ cliënten, bijvoorbeeld wanneer specialistische behandelcentra stoppen (dit was in de afgelopen jaren meerdere keren het geval) en behandeling plots worden stopgezet. Verwijzing naar deskundige behandelaren is vaak moeilijk omdat het aanbod (zeer) beperkt is en er lange wachtlijsten en/ of aanmeldstops zijn. Weliswaar bieden wij als vereniging geen therapie of behandeling, maar kijken we graag mee naar de mogelijkheden en/ of kunnen we ondersteunen in gesprekken door het bieden van informatie en ervaringskennis, zowel voor lotgenoten als voor behandelaars, FACT-teams of andere vormen van begeleiding.

Contact behandelcentra (hoog)specialistische zorg voor complex trauma en/ of dissociatieve stoornissen

Momenteel zijn er nog steeds te veel leden uit onze achterban die op wachtlijsten staan, geen passende zorg kunnen krijgen en/ of behandeld worden door professionals die onvoldoende geschoold zijn in het diagnostisceren, herkennen en behandelen van dissociatieve problematiek. We zijn daarom graag in gesprek met behandelcentra over hoe de zorg nu geregeld is en hoe deze verbeterd kan worden.

Meer aandacht voor lotgenoten met DPDR (depersonalisatie-derealisatiestoornis)

Dissociatieve stoornissen zijn relatief onbekend in zowel de GGZ als daarbuiten. En als mensen het al kennen, is vooral de dissociatieve identiteitsstoornis bekend en wordt ten onrechte aangenomen dat 'dissociatieve stoornis' gelijk is aan DIS - het onderzoek dat er is, richt zich vaak ook specifiek op deze stoornis. Het spectrum aan dissociatieve stoornissen is echter breder. Vooral lotgenoten met DPDR die vaak ook al jarenlang met klachten rondlopen, maar waar nauwelijks onderzoek naar is gedaan, worden onvoldoende (h)erkend en geholpen in de GGZ. Ook in de zorgstandaard dissociatieve stoornissen worden slechts enkele zinnen gewijd aan DPDR en de behandeling daar van. Dat kan en moet beter. Op dit moment zijn we bezig om een brochure te maken, meer lotgenoten met DPDR te bereiken en staat een (online) gespreksgroep voor deze groep op de planning. Ook zetten we DPDR explicieter op de wetenschappelijke agenda.

Kennisagenda dissociatieve stoornissen

Er is veel meer onderzoek nodig naar alle dissociatieve stoornissen, om te begrijpen wat het is en hoe patiënten/ cliënten beter geholpen kunnen worden. Wetenschappelijk onderzoek, maar ook praktijkervaringen zijn daarbij onontbeerlijk. We zijn daarom met meerdere organisaties bezig om een kennisagenda op te stellen, met daarin onder meer suggesties voor onderzoek. Zodra deze gepubliceerd wordt, vind je die hier.

Zorgstandaard Dissociatieve stoornissen

De zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen is gepubliceerd. Caleidoscoop vertegenwoordigde het cliëntperspectief tijdens de totstandkoming van deze zorgstandaard.
> Lees hier onze motivatie en overwegingen ten aanzien van de autorisatie en het persbericht van Akwa GGZ. Een uitgebreide inhoudelijke bespreking van de zorgstandaard en het cliëntperspectief volgt nog op onze website.
> Hier vind je de zorgstandaard Dissociatieve Stoornissen.

Zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen

De zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen is in 2020 goedgekeurd. Caleidoscoop is als belangenbehartiger van het cliëntperspectief ook bij deze zorgstandaard betrokken geweest.
> Hier vind je de zorgstandaard Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen.