Mensen met DIS (dissociatieve identiteitsstoornis) ervaren fragmentatie/ versplintering van hun ‘ik’ in twee of meer afzonderlijke (persoonlijkheids)delen. Identiteit – en persoonlijkheid – gaat over wat jou, jou maakt. Bijvoorbeeld wat je leuk vindt of juist niet, wat je belangrijk vindt en welke overtuigingen je hebt over jezelf of de wereld. Hoewel bij de meeste mensen veranderingen plaatsvinden in hun identiteit gedurende hun leven, blijft over het algemeen iemands persoonlijkheid vrij stabiel. Voor mensen met DIS ontbreekt er juist een samenhangend gevoel van ‘ik’ en voelt iets vaak als ‘niet-ik’.

Er is dan veel verwarring over wie iemand is, omdat die zelfbeleving vaak en snel wisselt. Ook raken lotgenoten vaak tijd kwijt, waarbij ze zich niet meer bewust zijn van wat ze hebben gedaan of gezegd.

In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is DIS lang niet altijd zichtbaar. De gedramatiseerde beelden uit films en series herkennen de meeste lotgenoten niet. Doordat anderen dit wel vaak als referentie hebben, zorgt dit voor onbegrip en vooroordelen. Er is veel individueel verschil in hoe DIS zich uit en hoe dit beleefd wordt. Het is daarom altijd een intensieve zoektocht, waarbij meestal professionele hulp nodig is.

Dissociatieve identiteitsstoornis (DIS)

Mensen met DIS hebben verschillende vormen van dissociatie. Ze voelen weinig of wisselend contact met hun lichaam, kunnen zich vervreemd voelen van hun omgeving en weten vaak niet zo goed wat nu hun ‘ik’ is. Ze ervaren delen in zichzelf, waarbij die delen als niet-ik voelen. Ook hebben ze vaak moeite om zich dingen te herinneren, en zijn ze zich niet altijd bewust van wat ze hebben gedaan of gezegd. Net als bij de andere dissociatieve stoornissen, hangt DIS bovengemiddeld vaak samen met vroegkinderlijke traumatisering. Overweldigende ervaringen of gevoelens zijn niet of onvoldoende geïntegreerd in hun ‘ik’, waardoor ze een versplinterd zelf hebben. Emoties en/of lichamelijke sensaties zijn bijvoorbeeld losgekoppeld van het bijbehorende verhaal.

Lotgenoten ervaren vaak op dagelijkse basis veel verwarring en interne strijd, vaak ook over schijnbaar onbeduidende dingen. De meesten zijn er erg bedreven in om dit voor de buitenwereld verborgen te houden. Sommige mensen horen stemmen, anderen niet. Veel lotgenoten ervaren regelmatig weinig of minder controle over wat ze zeggen of doen. Het lijkt of dissociatie plotseling komt, maar vaak blijkt er toch een aanloop te zijn waarbij de spanning oploopt zonder dat mensen dit bewust ervaren. Een deel van de behandeling gaat vaak over het leren herkennen van die patronen, en zo te leren voorkomen dat mensen helemaal de controle kwijtraken. Veel lotgenoten hebben ook last van anderen psychische klachten en aandoeningen, zoals depressies, ptss, angstklachten, eetproblemen, verslaving, zelfbeschadiging en suïcidaliteit.

Geheugenproblemen zijn ook kenmerkend voor DIS. Dat kan betrekking hebben op herinneringen op korte termijn (bijvoorbeeld wat je vanochtend of vorige week hebt gedaan) of lange termijn (bijvoorbeeld herinneringen aan je jeugd). Vaak is dat vervreemdend. Het kan zijn dat iemand bijvoorbeeld een presentatie heeft gegeven op het werk en daar veel complimenten voor gekregen, maar zich vervolgens zelf niet kan voorstellen dat hij die presentatie echt gegeven heeft. Of dat iemand er enorm tegen op ziet boodschappen te gaan doen en dat het niet lukt de deur uit te gaan. Veel later zijn die boodschappen opeens in huis, terwijl diegene zich niet kan herinneren naar de supermarkt te zijn geweest.

Wanneer je een dissociatieve stoornis dan heeft dit meestal ingrijpende gevolgen voor je dagelijks leven. Veel of alle aspecten van het leven worden beïnvloed (denk aan werk/ studie, sociale contacten, zelfzorg, etc), waardoor het leven als overleven kan voelen. Er zijn echter ook lotgenoten die geen problemen hebben met functioneren in bijvoorbeeld het maatschappelijk leven en succesvol zijn in een veeleisende baan. Dit illustreert vooral hoe veel individuele verschillen er zijn, en dat je met alleen het ‘label’ nog niet weet hoe dissociatie voor een individuele persoon tot uiting komt en hoe het beleefd wordt.

Delen/ stukjes/ alters

Bij mensen met DIS zijn er vaak sterke wisselingen in hoe iemand zich voelt, gedraagt, de wereld waarneemt en wat iemand zich kan herinneren. De verschillende kanten of de wisselingen daartussen zijn lang niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. Het is erg persoonlijk of en hoe iemand zijn (persoonlijkheids)delen (be)noemt, en dit kan ook veranderen met de tijd. Iemand kan het bijvoorbeeld stukjes, delen, alters, kanten of (binnen)mensen noemen. Soms hebben deze delen hun eigen naam, soms niet. De een vindt dit belangrijk, de ander wil daar juist geen aandacht aan besteden.

Ook verschilt het of iemand een ‘hoofdpersoon’ in zich ervaart, of dat het bijvoorbeeld meer wordt ervaren als een ‘kerngroep’. Het kan voelen of iemand geen controle heeft over zichzelf en deze wisseling, of zich er niet van bewust is. Soms merken mensen in de directe omgeving op een bepaalde manier wel dat er iets niet ‘klopt’, maar vinden ze het lastig vinden om te begrijpen wat er precies aan de hand is of hoe ze daar mee om kunnen gaan. Niet iedereen wil het over zijn binnenwereld hebben, of alleen in therapie of met personen waar diegene zich vertrouwd genoeg bij voelt. Sommigen kiezen er voor helemaal met niemand over hun delen te praten, of kiezen woorden die maskeren dat ze sterke interne verdeelheid ervaren.

Oorzaken

De meest voorkomende oorzaak van DIS is (vroegkinderlijk) trauma, net als bij de andere dissociatieve stoornissen. Het is een complexe stoornis; de meesten hebben veel dissociatieve klachten en bijkomende andere psychische problemen en aandoeningen. Het is voor veel lotgenoten lastig uit te leggen hoe ze zich precies voelen en wat er in hun gedachten- en belevingswereld gebeurt. Vaak schamen zij zich ook voor hun klachten. Passende therapie kan iemand onder meer helpen zichzelf beter te leren begrijpen, trauma’s te verwerken, interne samenwerking tussen persoonlijkheidsdelen te bevorderen en minder te dissociëren

Woorden (leren) geven aan je ervaringen

Woorden leren geven aan jouw ervaringen is noodzakelijk om daarover te kunnen communiceren. Dat is tegelijkertijd vaak erg lastig en kost tijd. Want hoe weet je dat je iets niet weet? Hoe benoem je vage gevoelens of onrust? En hoe ga je er mee om als je misschien wel helemaal liever niets voelt, maar tegelijkertijd merkt dat je op andere momenten overvallen wordt door intense, onverklaarbare emoties of herinneringen?

Schaamtegevoelens en twijfels over je ervaringen en/ of diagnose zijn normaal. Veel mensen met dissociatieve stoornissen neigen er toe om hun klachten bewust of onbewust te bagatelliseren of hebben zich allerlei ‘truukjes’ aangeleerd zodat voor de buitenwereld klachten gemaskeerd worden. Het kan zijn dat stressvolle periodes in iemands leven de klachten versterken, of sterkere wisselingen veroorzaken. Of dat je gedurende langere tijd ‘op de automatische piloot’ leeft. Je hebt dan wel gefunctioneert, maar kunt er dan weinig of geen verbinding mee voelen.

Lotgenotencontact kan helpen. Regelmatig is dat confronterend en geruststellend tegelijkertijd. Je voelt je vaak minder eenzaam omdat je ziet en hoort dat je niet de enige bent. Ook leer je al pratende hoe anderen omgaan met hun klachten, hoe zij die benoemen en wat ze behulpzaam vinden. En deel jij wat jij tot nu toe hebt ontdekt. Je leert van elkaar en helpt elkaar door te zoeken naar manieren waarop je je prettiger kunt voelen, en vriendelijker naar jezelf kunt leren zijn.

Links naar andere organisaties en informatie

Bekijk (nieuws)berichten over DIS